Svjetski dan osoba s Downovim sindromom prvi je put obilježen 2006. godine u Singapuru, a od tada se redovito slavi svake godine, s ciljem informiranja i senzibilizacije javnosti o izazovima i potrebama osoba s Downovim sindromom i njihovih obitelji. Ovaj dan ističe važnu poruku – osobe s Downovim sindromom su ravnopravni članovi našeg društva i zaslužuju jednaka prava i mogućnosti.
Organizacija Down Syndrome International službeno je proglasila 21. ožujka Svjetskim danom osoba s Downovim sindromom, a Ujedinjeni narodi su 10. studenoga 2011. godine podržali ovu inicijativu, potvrdivši svoju predanost zaštiti prava osoba s Downovim sindromom na globalnoj razini, osobito u zemljama u razvoju.
Datum 21. ožujka odabran je simbolično – odnosi se na trisomiju 21. kromosoma, genetsku karakteristiku osoba s Downovim sindromom koje, umjesto uobičajenih 46 kromosoma, imaju 47.
Ovogodišnja tema – poboljšanje sustava podrške
Ovogodišnje obilježavanje Svjetskog dana osoba s Downovim sindromom, pišu na stranicama Hrvatske službe za javno zdravstvo, usmjereno je na temu „Poboljšanje sustava podrške“. Naglašava se da svaka osoba, u različitim fazama života, ima potrebu za podrškom – a osobama s Downovim sindromom ona je posebno važna za punu inkluziju u zajednicu i sudjelovanje u društvenim aktivnostima.
Cilj je podići svijest o tome da je kvalitetan sustav podrške temeljno ljudsko pravo koje otvara vrata ostvarivanju mnogih drugih prava. Podrška može uključivati socijalne i zdravstvene usluge, obrazovne prilagodbe, pomoćnu tehnologiju, dostupnost javnog prijevoza i pristupačne informacije – sve ono što osobama s Downovim sindromom omogućuje aktivno i dostojanstveno sudjelovanje u društvu.
Downov sindrom u brojkama
Downov sindrom, navodi HZJZ na svojim stranicama, čini otprilike 8 % svih kongenitalnih anomalija, a procjene pokazuju da se u svijetu prosječno jedno dijete s Downovim sindromom rodi na 1.000 živorođenih. Sindrom se javlja kod osoba svih rasa i socioekonomskih statusa, no rizik se značajno povećava kod žena starijih od 35 godina.
Zahvaljujući razvoju prenatalnog probira, mnoge europske zemlje bilježe porast točnosti u otkrivanju Downovog sindroma – s otprilike 49 % detekcije prije dvadesetak godina na oko 70 % danas.
U Republici Hrvatskoj, prema podacima Registra osoba s invaliditetom, evidentirano je 2.170 osoba s Downovim sindromom. Prema statistikama Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, godišnje se u Hrvatskoj rodi u prosjeku 20 djece s Downovim sindromom – primjerice, 2022. godine rođeno ih je 27 (3,4 % među prijavljenim kongenitalnim anomalijama), a 2023. godine 16 (1,5 %).
Svjetski dan osoba s Downovim sindromom podsjeća nas da je svako ljudsko biće vrijedno poštovanja, podrške i prilike za život ispunjen dostojanstvom. U društvu koje prihvaća i slavi različitosti – svi smo bogatiji.
POVEZANI ČLANCI: Sara Stajčić djevojka je koja živi sa sindromom Down, njezinu priču s nama je podijelila mama Tanja
