Kada se suočimo s nečim što se čini drugačijim ili nepoznatim, prirodno je da osjećamo nesigurnost i zabrinutost. Jedan od takvih izazova može biti i rođenje djeteta s Downovim sindromom. Iako svako iskustvo nosi svoje izazove, u razgovoru s roditeljima djece s Downom zaključili smo jedno: život s Down sindromom ispunjen je neizmjernom ljubavlju, smijehom, ali i svojim izazovima.
Jednu takvu priču s nama je podijelila mama tanja, čija je 22-godišnja kći Sara, sad već mlada žena s Down sindromom. Izvor je radosti u obitelji , kažu, njihova inspiracija i svakodnevna motivacija. Ako pitate njezinu obitelj da vam predstave Saru, reći će da je Sara djevojka koja svojim osmjehom i ljubavlju svima uljepšava dane, koja ima odličan smisao za humor, voli crtati i slušati muziku, a najviše od svega uživa u plesu i pjevanju.
No, početak njezina života nije bio lagan niti ugodan – ni njoj, ni majci.
„Sumnju na dijagnozu sindrom Down dobila sam prilikom poroda. Ista se potvrdila uzimanjem krvi kako bi se odredio kariotip. Moj svijet se srušio. Misli su mi bile u totalnom rasulu. Osjećaji su se pomiješali – od ogromne tuge, ljutnje, beznađa pa opet do radosti jer mi se rodilo dijete. Žalim što nisam znala slaviti njeno rođenje, jer na svijet je došla naša djevojčica – drugačija, ali naša. Posebna.“, počinje svoju priču mama Tanja.
I ona, a i njezina beba imale su posve drugačiji start od onoga koje ima većina majki. Umjesto brige o dojenju, pelenama, buđenju i kupanju, njihovi su problemi uključivali liječenja, kaskanje u zdravstvenom i razvojnom smislu, iščekivanja i strepnje.
Početak – težak i mučan
“Naime, u prvim mjesecima Sara je morala proći niz liječničkih pretraga kako bi se ustanovilo njeno zdravstveno stanje, a potom i daljnje liječenje. Vrlo sporo je napredovala kako motorički, tako i intelektualno. Ali napretka je uvijek bilo. S obzirom da smo već imali stariju kćer, mogli smo vrlo lako usporediti njihov rast i razvoj. Nadam se da ćete me razumjeti da mi je izuzetno teško, sad nakon dvadeset dvije godine od njenog rođenja, sjetiti se svih poteškoća s kojima smo se sretali, jer puno je više radosti. Sara je oduvijek bila izuzetno strpljiva i uporna i s velikom željom za učenjem. Zato smo uspjele.”
Kako je izgledao Sarin put kroz vrtić, školu? Na koje izazove i poteškoće je nailazila, upitali smo?
“Naše iskustvo s vrtićem bilo je izuzetno iz više razloga: pohađala je privatni dječji vrtić sa ostalom djecom iz naselja, poznavala je već neku djecu koja su pohađala isti, odgajateljice su je prihvatile bez zadrške. To je nama bilo sasvim dovoljno, a dobila je puno više, uživala je u igri sa svima, slavili su rođendane, sudjelovala je u prigodnim priredbama. Testiranje za školu je prošlo relativno glatko, jer smo se unaprijed obiteljski dogovorili, a i ispitivanja su pokazala, da će Sara pohađati specijalnu školu. Naša bojazan oko toga bila je ogromna. U glavi stotinu pitanja oko toga kako će biti prihvaćena, hoće li se uklopiti u novu sredinu, kako će savladavati nastavu. A ona, najposebnija kakva i je, u svojoj školi, sa svojim novim prijateljima i prekrasnom profesoricom, uživala je u svakom novom danu.”
“Najupečatljivije su nam iz tog razdoblja ostale školske priredbe u kojima su sudjelovali gotovo svi učenici i to u raznim plesnim točkama, recitacijama, folklornoj skupini, udaraljkaši, zbor… Prisustvovati tom skupu bilo je neprocjenjivo, jer uvidiš koliko truda su uložile profesorice, a tek djeca koja su uvježbali točke za nastup. Skup ljubavi i ponosa.”
“Ne želim da stvorite dojam da je život s našom djevojčicom bajka, ne, puno je tu bilo padova. Najčešće zbog njenog zdravstvenog stanja, čestih respiratornih infekcija, odlazaka liječnicima i specijalistima, bivanja u bolnici… Većine tih događaja se niti ne sjećam, ali tako mora i biti. Te poteškoće prođu, preživiš i ideš dalje, u novi dan s puno ljubavi, radosti i nade.”, govori mama Tanja.
Posve običan život
Sara je djevojka koja jako voli glazbu, ples, slikanje i druženje s prijateljima i obitelji, voli serije, a njezini favoritu su „Naša mala klinika“ i „Bibin svijet“. Ljubiteljica je sportskih natjecanja, ali je i sama aktivna. Izuzetno voli duge šetnje i na njih odlazi najčešće s tatom, i to svaki dan.
“Jako je vezana za obitelj, kao i mi za nju, pa ako se s nama nešto događa i ona je uznemirena. I ona, kao i svi, mi pokazuje sve emocije, pa tako i tugu i žalost, a i svojeglava je i tvrdoglava. Ponaša se kao i svi mi, „radi“ i živi sasvim normalan život. Kad kažem da „radi“ to se odnosi na to što svaki radni dan odlazi u Centar za rehabilitaciju grada Zagreba, što ona naziva poslom (što i je).”
U svijetu je puno osoba s Downovim sindromom koji iza sebe ostavljaju revolucionarna rješenja i velike rezultate. Sara ne postiže uspjehe za čitav svijet, ali svojoj obitelji svaki dan daruje lekcije vrijedne trofeja. Njen napredak od rođenja, njena upornost i ustrajnost, njena hrabrost i volja, tvrdi mama Tanja, nemjerljivi su.
“Neće biti nuklearni fizičar, ali će biti sretna i vesela. Često odlazimo na vikend druženja sa širom obitelji i prijateljima, u vikendicu u Zagorje i ona u tome uživa. Njena duhovitost godi kako nama, tako i svim ljudima s kojima se družimo i provodimo slobodno vrijeme.”
Ne bi to bilo tako, da iza Sare nije stala obitelj, ali i civilni sustav podrške koji djeci “Downovcima” pruža veliku podršku.
“Sustav podrške roditeljima sjajan je zahvaljujući Udruzi za sindrom Down, koju su osnovali roditelji. Pri Sarinom rođenju imala sam njihovu podršku već u bolnici, i to je izrazito važno u teškim trenucima u kojima se roditelji tada nalaze. Zahvaljujući trudu pojedinih roditelja i njihovom angažmanu, danas je sustav školovanja i općenito uključivanja naše djece u društvo u kojem živimo, puno bolji. Naime, znam i da neka djeca idu u redovne škole po prilagođenom programu sa asistentom, i to je odlično.
Sve što smo ostvarili preko Centra za socijalnu skrb – novčane pogodnosti, rehabilitacije, prava – saznali smo od roditelja okupljenih u Udruzi koji su prije nas prošli isto. Ponovit ću, beskrajno smo im zahvalni na svemu! Njima bi se roditelji trebali najprije javiti, a potom Centru za socijalnu skrb te odabranom liječniku opće prakse.”
“Sara je osoba koja je uključena u zajednicu u kojoj živi. Svakodnevno se susreće sa susjedima, prodavačima, poznanicima i sasvim normalno živi. Prihvaćena je, i kako ona uči od njih, tako i drugi ljudi od nje. Što je više upoznaju to je više i toleriraju. Mišljenja sam da se ljudi iz neznanja, a ne ničeg drugog, ne upuštaju u ikakvu interakciju s „posebnim“ osobama, a čim se prijeđe ta barijera propitkuju, uvažavaju i toleriraju. Zapravo i cilj nam je da Sara ne bude čuđenje.”
Što donosi budućnost?
Sara je sad odrasla osoba, u njenom životu, sa zrelošću, sve se posve mijenja. Ima jednake potrebe kao i svi ljudi, a javila se i potreba za partnerskom ljubavlju, otkriva njezina mama.
“Tko smo mi da ih u tome priječimo? Naravno, određena kontrola i liječnička podrška moraju biti prisutni, ali ljubav ne smijemo braniti. Izuzetno se trudimo osposobiti je za što samostalniji život. To uključuje brigu o sebi, presvlačenje, oblačenje, priprema hrane, osobna higijena. Niz je to ponavljanja istoga i Sara u svemu tome treba našu pomoć. Svjesni smo konstantne brige o njenom zdravlju, a to se odnosi na relativno česte posjete specijalistima, zdravu prehranu, fizičku aktivnost (u njenom slučaju duge šetnje) i naravno miran i skladan život u obitelji.”
Iako sustav državne podrške teče jednako kao i do sad, roditelji osoba s Down sindromom i dalje moraju kucati na mnoga vrata. Putem izgube još malo strpljenja, ali na koncu uspiju doći do svojih ciljeva. Nadaju se da će u budućnosti, u Republici Hrvatskoj sve manje ispaštati zbog onog “jednog papira koji nedostaje”.
Pred njima su ipak druge bitke i druge borbe, među njima najveća od koje im se ledi krv u žilama: što će biti sa Sarom kad njih više ne bude? Što kad sama pokuca, a vrata se ne otvore?
“Neopisiva je to bol, preveliki strah. Puno je brige, stresnih situacija, neprospavanih noći, ali trudimo se živjeti dan po dan. U njima je puno radosti, smijeha, zagrljaja, ljubavi koju nam kćer nesebično pruža. Uživamo u svakom trenutku, veselimo se proslavama rođendana koje Sara jako voli, blagdana, odlasku na godišnji odmor, ili na vikend u Zagorje. Jednom davno pročitala sam divnu priču o iščekivanju i dolasku djeteta s poteškoćama na ovaj svijet, koje se često sjetim. Poruka priče je slijedeća: iako ste krenuli na vlak za Švicarsku i pripremili kofere sa zimskom odjećom, stižete u Španjolsku. Je, iznenađeni ste, zbunjeni, pokušavate smisliti kako ćete se prilagoditi, ali onda vas ugrije južnjačko sunce, okrenete se oko sebe i vidite ljepotu u mjestu u kojem se nalazite. I ovdje ima prekrasnih krajolika, predivnih ljudi i puno sunca. Različito je, ali jednako divno. Čim se oči malo naviknu na blještavo sunce, opušteni ste i uživate u svom putovanju, koje se život zove. Tako je i u našem životu, i u životu svih osoba koje doma imaju predivnu osobu sa sindromom Down.”
POVEZANO: Priče o djeci Palčićima
